Wij zijn een Stichting voor & door patiënten

PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening die naar schatting bij 1 op de 200.000 mensen voor komt.

In Nederland zijn volgens de laatst bekende cijfers ongeveer 130 families met PHTS bekend met ongeveer 210 PTEN-mutatiedragers. Door deze geringe aantallen zijn er weinig professionals die met regelmaat patiënten met PHTS op de polikliniek zien. Bij zorgverleners is er nog veel onbekend over PHTS. Er is behoefte aan meer kennis bij de zorgprofessionals over de herkenning, diagnostiek, surveillance, behandeling en begeleiding van patiënten met PHTS. **

Men vermoedt wel dat het werkelijke cijfer hoger ligt. Deze cijfers bevatten namelijk enkel alleen de mensen die daadwerkelijk symptomen vertonen. Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening. Dat het een platform mag zijn waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

** Bron: Nederlandse richtlijnen database

Info aan:

Patiënten, partners, ouders, familie en omgeving
Artsen en andere hulpverleners
Overheid
Maatschappij

Info via:

Patiënten dagen
Website en sociale media
Brochures
Media
Medische info voor hulpverleners
Ondersteuning door een medische advies raad

Lotgenoten contact:

Patiënten dagen
Evenementen (dag voor kinderen, … )
Sociale Media

Fondsenwerving / geldinzameling voor:

Evenementen
Patiënten dagen
Awareness via sociale media en reguliere media
Website
Onderzoek

Onderzoek:

Stimuleren
Input via patiënten
Oproep tot participatie
Info over lopende onderzoeken
Medische adviesraad met experten
Nederlands, Belgisch, Europees en mondiaal

Mogelijke samenwerking met:

Artsen in onze medische adviesraad
Andere organisaties
Onderzoekers in België, Nederland en Europa
Andere hulpverleners en instanties

Patientendag 2022

Ontmoeten, kennis opdoen en ervaren: de PHTS patiëntendag Zaterdag 19 november hopen we jou ook te ontmoeten tijdens de PHTS patiëntendag. Tijdens deze dag nemen we je samen met de sprekers mee door kennis, informatie, de laatste ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van PHTS. We sluiten de dag af met een pakkend toneelstuk wat… Read More »

Koffiemomenten

Eén van de dingen die wij graag willen bereiken als stichting, is het bevorderen van lotgenotencontact tussen patiënten met PHTS en hun naasten. We merken dat sommige patiënten veel behoefte hebben aan het delen van hun ervaringen met andere patiënten. We hebben immers allemaal te maken met een zeldzame aandoening en er is niemand die... Read More »

Kinderdag

We hebben lang uitgekeken naar deze dag en eindelijk was het zover.4 juni 2022 vond de kinderdag plaats!Het was voor ons erg spannend, want het was de eerste dag dat jullie ook konden kennismaken met ons als bestuur. Ook waren we benieuwd hoe dit idee uit zou pakken. Dr. Jolanda Schieving was ook van de… Read More »

Onze activiteiten worden mede mogelijk gemaakt door:

Zie jij graag je organisatie, bedrijf of Stichting hier verschijnen ?

Neem dan contact op via het contactformulier.