PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening die naar schatting bij 1 op de 200.000 mensen voor komt.

In Nederland zijn volgens de laatst bekende cijfers ongeveer 130 families met PHTS bekend met ongeveer 210 PTEN-mutatiedragers. Door deze geringe aantallen zijn er weinig professionals die met regelmaat patiënten met PHTS op de polikliniek zien. Bij zorgverleners is er nog veel onbekend over PHTS. Er is behoefte aan meer kennis bij de zorgprofessionals over de herkenning, diagnostiek, surveillance, behandeling en begeleiding van patiënten met PHTS. **

Men vermoedt wel dat het werkelijke cijfer hoger ligt. Deze cijfers bevatten namelijk enkel alleen de mensen die daadwerkelijk symptomen vertonen. Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening. Dat het een platform mag zijn waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

** Bron: Nederlandse richtlijnen database