Bewustmaking vergroten bij hulpverleners & elkaar samen brengen.

Wij zijn een Stichting voor & door patiënten

PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening
die slechts 1 op de 200.000 à 250.000 mensen treft.
Door deze zeldzaamheid is de aandoening nog maar weinig gekend
bij het brede publiek en bij vele artsen of andere hulpverleners.
Met het oprichten van onze stichting willen we daar verandering in brengen.

Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar
patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners
meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening.

Dat het een platform kan zijn waar lotgenoten
elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

Word jij graag ook bestuurslid ?

Info aan:

Patiënten, partners, ouders, familie en omgeving
Artsen en andere hulpverleners
Overheid
Maatschappij

Info via:

Patiënten dagen
Website en sociale media
Brochures
Media
Medische info voor hulpverleners
Ondersteuning door een medische advies raad

Lotgenoten contact:

Patiënten dagen
Evenementen (dag voor kinderen, … )
Sociale Media

Fondsenwerving / geldinzameling voor:

Evenementen
Patiënten dagen
Awareness via sociale media en reguliere media
Website
Onderzoek

Onderzoek:

Stimuleren
Input via patiënten
Oproep tot participatie
Info over lopende onderzoeken
Medische adviesraad met experten
Nederlands, Belgisch, Europees en mondiaal

Mogelijke samenwerking met:

Artsen in onze medische adviesraad
Andere organisaties
Onderzoekers in België, Nederland en Europa
Andere hulpverleners en instanties

Klik de stipjes aan voor meer info

Het laatste nieuws

Kan je bloed geven als je PHTS hebt ?
Naast de vraag of mensen met PHTS organen mogen doneren (zie vorig artikel), kregen we ook de vraag of ze bloed en/of bloedproducten (plasma en bloedplaatjes) mogen doneren ? Ook dat hebben we voor jullie nagevraagd. Er is wel een verschil in beleid hierover tussen België en Nederland, zoals je hieronder zal ontdekken. Mag iemand... Read More »

Meest recente oproep

Oproep deelname in Europees onderzoek voor PHTS
Deelnemers gezocht voor Europese studie naar de kenmerken en de kans op kanker bij PHTS patiënten. De INSPECT studie. Aan deze studie mogen patiënten uit alle landen deelnemen. PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS) is een verzamelnaam voor aandoeningen die veroorzaakt worden door een DNA verandering (mutatie) in het PTEN gen (zoals het Cowden Syndroom).... Read More »

Laatste Evenement

PTEN Rocks
Op zeldzame ziekte dag 28 februari 2019 werd er wereldwijd ook aandacht gevraagd voor PHTS. Dit gebeurde door de lancering van PTEN Rocks. De opzet van de actie is, dat de stenen worden doorgegeven aan een andere persoon of dat de steen op een goed zichtbare plek word achter gelaten (binnen... Read More »

steun ons 2

helpende hand 2

nieuwsbrief 2

Onze activiteiten worden mede mogelijk gemaakt door:

Zie jij graag je organisatie, bedrijf of Stichting hier verschijnen ?

Neem dan contact op via het contactformulier.

© 2020 Stichting PTEN