Steun ons!

Wij zijn een Stichting voor & door patiënten

PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening
die slechts 1 op 200 000 à 250 000 mensen treft.
Door deze zeldzaamheid is de aandoening nog maar weinig gekend
bij het brede publiek en bij vele artsen of andere hulpverleners.
Met het oprichten van onze stichting
willen we daar verandering in brengen.

Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar
patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners
meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening.

Dat het een platform kan zijn waar lotgenoten
elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

Daarvoor hebben we volgende doelstellingen opgemaakt:

Info aan:

  • Patiënten, partners, ouders, familie en omgeving
  • Artsen en andere hulpverleners
  • Overheid
  • Maatschappij

Info via:

  • Patiënten dagen
  • Website en sociale media
  • Brochures
  • Media
  • Medische info voor hulpverleners
  • Ondersteuning door een medische advies raad

Lotgenoten contact:

  • Patiënten dagen
  • Evenementen (dag voor kinderen, … )
  • Sociale Media

Fondsenwerving / geldinzameling voor:

  • Evenementen
  • Patiënten dagen
  • Awareness via sociale media en reguliere media
  • Website
  • Onderzoek

Onderzoek:

  • Stimuleren
  • Input via patiënten
  • Oproep tot participatie
  • Info over lopende onderzoeken
  • Medische adviesraad met experten
  • Nederlands, Belgisch, Europees en mondiaal

Mogelijke samenwerking met:

  • Artsen in onze medische adviesraad
  • Andere organisaties
  • Onderzoekers in België, Nederland en Europa
  • Andere hulpverleners en instanties
Klik de stipjes aan voor meer info

Het laatste nieuws

  • Kan je bloed geven als je PHTS hebt ?

    Naast de vraag of mensen met PHTS organen mogen doneren (zie vorig artikel), kregen we ook de vraag of ze bloed en/of bloedproducten (plasma en bloedplaatjes) mogen doneren ? Ook dat hebben we voor jullie nagevraagd. Er is wel een verschil in beleid hierover tussen België en Nederland, zoals je hieronder zal ontdekken. Mag iemand... Read More »

Meest recente oproep

  • Graag jullie input over kinderdag

    KINDERMIDDAG Dag allemaal, Één van de dingen die we als Stichting PTEN België Nederland graag willen realiseren, is de organisatie van een kindermiddag voor kinderen met PHTS en hun broertjes en zusjes. Het (voorlopige) idee is, dat de kinderen zich vermaken in bijvoorbeeld een speeltuin of iets dergelijks, terwijl de ouders elkaar kunnen ontmoeten onder… Read More »

Laatste Evenement

  • PTEN Rocks

        Op zeldzame ziekte dag 28 februari 2019 werd er wereldwijd ook aandacht gevraagd voor PHTS. Dit gebeurde door de lancering van PTEN Rocks.     De opzet van de actie is, dat de stenen worden doorgegeven aan een andere persoon of dat de steen op een goed zichtbare plek word achter gelaten (binnen... Read More »

STEUN ONS
doneer:

NL82RABO0340365080

Wij zoeken nog helpende handen

Nieuwsbrief

Onze werking wordt mogelijk gemaakt door volgende organisaties/bedrijven

Zie jij graag je organisatie, bedrijf of Stichting hier verschijnen ?

Neem dan contact op via het contactformulier.

Stichting PTEN
  • © 2020 Stichting PTEN