Wij zijn een Stichting voor & door patiënten

PHTS of PTEN hamartoom tumor syndroom is een aandoening die naar schatting bij 1 op de 200.000 mensen voor komt.

In Nederland zijn volgens de laatst bekende cijfers ongeveer 130 families met PHTS bekend met ongeveer 210 PTEN-mutatiedragers. Door deze geringe aantallen zijn er weinig professionals die met regelmaat patiënten met PHTS op de polikliniek zien. Bij zorgverleners is er nog veel onbekend over PHTS. Er is behoefte aan meer kennis bij de zorgprofessionals over de herkenning, diagnostiek, surveillance, behandeling en begeleiding van patiënten met PHTS. **

Men vermoedt wel dat het werkelijke cijfer hoger ligt. Deze cijfers bevatten namelijk enkel alleen de mensen die daadwerkelijk symptomen vertonen. Wij hopen dat onze website een plaats zal zijn waar patiënten, familie of omgeving en artsen of andere hulpverleners meer kennis kunnen opdoen over deze aandoening. Dat het een platform mag zijn waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en ondersteunen.

Info aan:

  • Patiënten, partners, ouders, familie en omgeving
  • Artsen en andere hulpverleners
  • Overheid
  • Maatschappij

Info via:

  • Patiënten dagen
  • Website en sociale media
  • Brochures
  • Media
  • Medische info voor hulpverleners
  • Ondersteuning door een medische advies raad

Lotgenoten contact:

  • Patiënten dagen
  • Evenementen (dag voor kinderen, … )
  • Sociale Media

Fondsenwerving / geldinzameling voor:

  • Evenementen
  • Patiënten dagen
  • Awareness via sociale media en reguliere media
  • Website
  • Onderzoek

Onderzoek:

  • Stimuleren
  • Input via patiënten
  • Oproep tot participatie
  • Info over lopende onderzoeken
  • Medische adviesraad met experten
  • Nederlands, Belgisch, Europees en mondiaal

Mogelijke samenwerking met:

  • Artsen in onze medische adviesraad
  • Andere organisaties
  • Onderzoekers in België, Nederland en Europa
  • Andere hulpverleners en instanties
steun ons 2
helpende hand 2
nieuwsbrief 2

Onze activiteiten worden mede mogelijk gemaakt door:

Zie jij graag je organisatie, bedrijf of Stichting hier verschijnen ?

Neem dan contact op via het contactformulier.